Я знаю, насколько это тяжёлое бремя и трудное время как для ухаживающей стороны, так и для больного. Люди, не побывавшие на их месте, никогда этого не поймут.Мне выпало долго ухаживать за супругом. Я крепкая, выносливая, но не железная. Поэтому, чтобы самой не сломаться и обеспечить дорогому человеку комфортные условия, стала искать, кто мне в этом поможет. И нашла.
Сначала – на просторах интернета. Первый мой шаг был такой: я поставила нашу семью на учёт в фонде помощи больным с диагнозом, как у мужа. У нас был свой чат в телеграме и группа в вотсапе. Участвовали только «свои» – те, у кого заболевание подтверждено документально. Ухаживающие делились опытом, но своё слово говорили и больные. Это помогало разным сторонам лучше понимать нюансы заболевания и друг друга.
Как и положено, в чате бурлила жизнь. Мы общались по делу, а иногда травили анекдоты и рассказывали истории. Порой договаривались о пикнике с колясками. Да, иногда мы дружили и «вживую» – вместе гуляли в парке. Эта идея принадлежит руководству фонда, и фонд оплачивал такси. Приезжали – кто с гитарой, кто с угощением, кто с милыми презентами для больных, а кто-то просто с хорошим настроением.
А однажды все в чате разругались. Но потом дружно помирились.
У тех, кто нуждался в уходе, по средам проходила «беседка». Это такая форма взаимодействия, когда ведущий от фонда придумывает игры, шарады, устраивает обсуждение разных вопросов, в том числе жалоб больных. «Беседка» помогала выпустить пар и решить всякого рода проблемы. Организатором тоже выступал фонд.
Это я рассказала про первых своих помощников. А вторыми оказались волонтёры – юристы, врачи, люди других профессий. Некоторые помогают таким, как я и мой муж, по доброте душевной, а другие сами побывали в схожей ситуации. И эти люди оказывали реальную помощь! Например, когда надо отстаивать свои права в суде, то за тебя это делает грамотный юрист. Редкий человек способен пресечь хамское отношение к больным в поликлинике, но среди волонтёров есть специалист, знающий толк в этом деле. Он составляет жалобу и отправляет куда надо.
Помню историю, как одной даме врач кричал, что она может жаловаться хоть самому президенту, больной всё равно скоро «коньки отбросит», поэтому не будет доктор ему что-то там выписывать. Так эта женщина с помощью юриста-волонтёра дошла до самого Собянина, и в поликлинику прилетела такая «ответочка», что этот доктор теперь через день звонит, интересуется здоровьем больного и спрашивает, не надо ли чего-нибудь.
А компьютерщики помогли с современными программами, чтобы больной лёгким движением глаз (у многих руки-ноги не работают) мог включить фильм или аудиокнигу, общаться в группе и пользоваться другими достижениями прогресса.
К сожалению, в нашем чате все больные – с тяжёлым неизлечимым диагнозом. У них не было завтра. Только сегодня. И мы старались сделать это сегодня хоть чуточку радостным: устраивали онлайн-концерты с участием настоящих артистов, поздравляли с днём рождения по видеосвязи или телефону… Ухаживающие тоже болеют, а ведь часто это единственный человек, который помогает больному. В подобной ситуации мы выручали друг друга: помогали с прогулками и уходом… И делились всем, чем можно, даже вещи по наследству передавали – от тех, кого не стало. И люди брали, потому что в группе есть нуждающиеся семьи.
Может, мои советы кому-нибудь не очень понравятся, но мою семью выручило именно то, о чём я рассказала. И мой любимый, но больной человек в четырёх стенах не был оторван от жизни.
Из письма Елены,
Московская область
Фото: Shutterstock/FOTODOM
Свежие комментарии